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作者: 陳亭均╱台北報導 | 中時電子報 –
中國時報【陳亭均╱台北報導】
俞嫻日前攜患「異染性腦白質退化症」(簡稱MLB)的女兒潤潤到北京諮詢基因治療,女兒身體不適,母女8日提早回台進行分子治療。俞嫻說:「我沒跟國際醫療團隊說募款將被收回的事,但我這次回來,無論怎麼借、怎麼湊都會籌出款項。」
潤潤被國際醫療團隊視為「MLB的奇蹟」,可能成為亞洲基因治療痊癒首例,是MLB患者中的重要案例,對方願把5000萬醫療費打5折。她日前在台募得1500萬,卻面臨被政府收回退款的可能性,「我尊重當局,但我一定要救潤潤,什麼我都願意做!」
潤潤狀況不好,從家走到便利商店很辛苦,話也說不上5句,她日前才因上學興奮不已,但因太虛弱,又要住院半個月。俞嫻說:「她在北京很用力告訴我『如果我死了,也請妳不要難過』。」說著哽咽起來,「5年前我不知道她生病,還以為她喊累是叛逆、骯髒,我要盡所能彌補她,抓住最後一絲希望。」
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