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耶誕變裝 小胖威利病童報佳音
Dec 14th 2013, 09:40

耶誕變裝 小胖威利病童報佳音

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最新更新時間：17:22:22

（中央社記者黃麗芸台北14日電）小胖威利病友關懷協會今天舉辦耶誕變裝Party活動，55名病童以耶誕裝扮報佳音，台北市長郝龍斌還加碼送每人耶誕禮。

郝龍斌、台北市議員秦慧珠一同出席在台北市立動物園舉辦的「小胖威利耶誕變裝Party活動」，並由北區太鼓班及南區打擊班進行成果表演，揭開活動序幕，郝龍斌會中還進行抽獎，送給小朋友「圓仔」悠遊卡及隨身碟禮物。

郝龍斌表示，2013年11月15日是以「15/11/13」來表示，而小胖威利的染色體變異剛好為第15位染色體q11至q13，染色體寫法為15q11-q13，所以國際小胖威利協會將2013年11月15日訂為「小胖威利國際宣導日」。

他說，希望透過活動交流，讓這些罕見疾病的小天使及家庭受到社會關注，和獲得較好的照顧，在歲末年終耶誕節送愛、送溫暖給他們。

小胖威利病友關懷協會表示，今天活動共計有55名小朋友參加，大家都以耶誕裝扮或是動物裝扮現身，並由長庚技術學院學生協助帶領他們跳「第一支舞」；以及交換禮物和病友報佳音等活動，讓病童度過歡樂難忘的耶誕活動。

協會理事長蔡立平說，這些孩子因為好吃，無法像喜憨兒一樣成立烘焙屋；也因智能障礙，無法從事思考性工作；加上情緒障礙，無法與同事協調相處。目前國際一致認同成立「社區家園」，是最適合的照護模式。

因此，盼透過舉辦系列活動，讓大眾注意此罕見疾病，協助台灣早日成立「小胖威利社區家園」，讓填不飽的小胖，有一個自在、無歧視的場所，也是他們可終生安心立命的場所。1021214

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